CRPS

Så har jag nu, efter 8 år av smärta, äntligen fått en diagnos. Jag vet nu varför jag har så ont och inte kan stå och gå på mina fötter. Jag har en nervsjukdom som heter CRPS (complex regional pain syndrome), som för att förklara det enkelt innebär att mina nerver har blivit "felkopplade" kan man säga och skickar felaktiga smärtsignaler till hjärnan hela tiden. Nerverna tror att all form av beröring och belastning är smärta och det orsakar denna brännande nervvärk som jag levt med så  länge. Jag har aldrig riktigt kunnat förklara känslan eller intensiteten av smärtan som ibland gör mig illamående och kallsvettig (exempelvis efter jag gått och handlat i en liten affär eller stått i en kö)men jag hittade detta på en amerikansk sida som kanske kan förklara en del av hur ont jag faktiskt har och att en liten promenad på 5 minuter för andra inte är något problem men för mig är omöjligt. Det handlar inte om att jag inte vill följa med er, hälsa på er eller göra saker med er. Det handlar enbart om att jag inte kan!



"CRPS, COMPLEX REGIONAL PAIN SYNDROME, formerly known as RSD or Reflex Sympathetic Dystrophy, is ranked as the most painful form of chronic pain that exists today by the McGill Pain Index.

CRPS pain is characterized as constant, extremely intense, and out of proportion to the original injury. CRPS pain is typically accompanied by swelling, skin changes, spasms, extreme sensitivity, and can often be debilitating. It usually affects one or more of the four limbs but can occur in any part of the body and CRPS spreads in over 70% of its victims to additional areas"







För den som vill läsa mer om det tyckte jag att denna sida var väldigt bra:

http://www.rsdhope.org/



Utöver det har jag också Mortons Neurom på två ställen på ena foten och förmodligen på den andra också. I vanliga fall kan man operera Mortons men inte i mitt fall just nu i alla fall eftersom mina nerver är i full kaos och jag är i det värsta skovet på flera år. Fokus nu blir remiss till smärtenheten i Västerås för att se vad vi kan göra för att lindra smärtan och lugna nerverna för att sedan kunna fundera över en operation.



Hur känns det då? Det känns... skönt... och hemskt på samma gång. Prognosen för att bli av med CRPS är bäst när man får diagnosen så snabbt som möjligt, i mitt fall tog det 8 år och jag såg på min läkare att det är att hoppas för mycket att någonsin bli bra. Däremot öppnar sig en ny värld av eventuell hjälp i form av lindring av smärta, vilket kanske kan göra mitt liv bättre än vad det är idag. Hur det än är och hur mycket jag än vaknat i natt och funderat över det här med att jag förmodligen har en kronisk sjukdom som inte blir bättre och som i 70% av fallen sprider sig till andra kroppsdelar så vet jag i alla fall vad det är som helt tar över mitt liv och gör mig fånge i min egen kropp. Det är inte jag som är knäpp och det gör faktiskt så ont som jag känt det. Jag är inte sämre idag än igår, jag bara vet vad det är som är fel och ovissheten har nästan varit det jobbigaste måste jag säga. Med diagnos kommer rätt till hjälp även om jag säkert måste bråka mig fram till den också. Jag känner mig inte mer ledsen idag än igår, kanske lite mer rädd och om jag tillåter mig så naturligtvis känns det orättvist och hopplöst frustrerande hemskt, men det har det gjort i 8 år och diagnosen förändrar inte just den biten. Jag tror nog faktiskt att jag mest ser den som en möjlig väg till hjälp. Jag håller tummarna i alla fall för att det blir så.



/e