onsdag 24 augusti 2016

CRPS

Så har jag nu, efter 8 år av smärta, äntligen fått en diagnos. Jag vet nu varför jag har så ont och inte kan stå och gå på mina fötter. Jag har en nervsjukdom som heter CRPS (complex regional pain syndrome), som för att förklara det enkelt innebär att mina nerver har blivit "felkopplade" kan man säga och skickar felaktiga smärtsignaler till hjärnan hela tiden. Nerverna tror att all form av beröring och belastning är smärta och det orsakar denna brännande nervvärk som jag levt med så  länge. Jag har aldrig riktigt kunnat förklara känslan eller intensiteten av smärtan som ibland gör mig illamående och kallsvettig (exempelvis efter jag gått och handlat i en liten affär eller stått i en kö)men jag hittade detta på en amerikansk sida som kanske kan förklara en del av hur ont jag faktiskt har och att en liten promenad på 5 minuter för andra inte är något problem men för mig är omöjligt. Det handlar inte om att jag inte vill följa med er, hälsa på er eller göra saker med er. Det handlar enbart om att jag inte kan!



"CRPS, COMPLEX REGIONAL PAIN SYNDROME, formerly known as RSD or Reflex Sympathetic Dystrophy, is ranked as the most painful form of chronic pain that exists today by the McGill Pain Index.

CRPS pain is characterized as constant, extremely intense, and out of proportion to the original injury. CRPS pain is typically accompanied by swelling, skin changes, spasms, extreme sensitivity, and can often be debilitating. It usually affects one or more of the four limbs but can occur in any part of the body and CRPS spreads in over 70% of its victims to additional areas"




Bildresultat för crps pain level picture



För den som vill läsa mer om det tyckte jag att denna sida var väldigt bra:

http://www.rsdhope.org/



Utöver det har jag också Mortons Neurom på två ställen på ena foten och förmodligen på den andra också. I vanliga fall kan man operera Mortons men inte i mitt fall just nu i alla fall eftersom mina nerver är i full kaos och jag är i det värsta skovet på flera år. Fokus nu blir remiss till smärtenheten i Västerås för att se vad vi kan göra för att lindra smärtan och lugna nerverna för att sedan kunna fundera över en operation.



Hur känns det då? Det känns... skönt... och hemskt på samma gång. Prognosen för att bli av med CRPS är bäst när man får diagnosen så snabbt som möjligt, i mitt fall tog det 8 år och jag såg på min läkare att det är att hoppas för mycket att någonsin bli bra. Däremot öppnar sig en ny värld av eventuell hjälp i form av lindring av smärta, vilket kanske kan göra mitt liv bättre än vad det är idag. Hur det än är och hur mycket jag än vaknat i natt och funderat över det här med att jag förmodligen har en kronisk sjukdom som inte blir bättre och som i 70% av fallen sprider sig till andra kroppsdelar så vet jag i alla fall vad det är som helt tar över mitt liv och gör mig fånge i min egen kropp. Det är inte jag som är knäpp och det gör faktiskt så ont som jag känt det. Jag är inte sämre idag än igår, jag bara vet vad det är som är fel och ovissheten har nästan varit det jobbigaste måste jag säga. Med diagnos kommer rätt till hjälp även om jag säkert måste bråka mig fram till den också. Jag känner mig inte mer ledsen idag än igår, kanske lite mer rädd och om jag tillåter mig så naturligtvis känns det orättvist och hopplöst frustrerande hemskt, men det har det gjort i 8 år och diagnosen förändrar inte just den biten. Jag tror nog faktiskt att jag mest ser den som en möjlig väg till hjälp. Jag håller tummarna i alla fall för att det blir så.



/e

söndag 21 augusti 2016

Till Totte.

Hej Totte, det är mamma. Tiden går så väldigt fort nu och du är redan alldeles snart 6 månader. Ett halvt år sen är det alltså som du kom den där kalla natten. Tänk jag minns det enbart med glädje din förlossning fast den var så speciell och naturligtvis inget jag valt innan. Men det var en så häftig upplevelse att bara hänga med en kropp som helt själv vet vad den ska göra och agerar därefter medan hjärnan bara chockad fick titta på. Lite så kändes det faktiskt. Häftigt var det i alla fall.

Du då, hur står det till med dig såhär ett halvår senare? Du är en väldigt glad och charmig liten bebis alltsom oftast. Du har lätt till skratt och älskar när man busar med dig, leker tittut eller kittlar dig på revbenen. Du skrattar allra lättast åt dina systrar just nu, Lotta behöver oftast bara visa sig så skrattar du och får du vara där de är är du lugn och nöjd med det länge. Jag fullkomligt älskar det där skrattet!

Du rullar omkring som en rulltårta här hemma, det är så du tar dig fram just nu. Du kan bestämma dig för någonstans du vill gå (rulla) och snabbt som ögat når du dit du vill genom att helt enkelt rulla. Ofta får jag ta bort dig från alla sladdar i eluttagen för de gillar du och dit försöker du ta dig jämt! Gåstolen är också en favorit och i den kan du ta dig både framåt och bakåt.

Du har lärt sig sitta nu och kan sitta själv utan stöd långa stunder. Bara ibland tippar du över på sidan men lägger man kuddar runt dig kan du sitta och leka med något alldeles själv. Det är stort!

För två veckor sedan fick du första febern, tredagarsfebern, och samtidigt var du snorig, hostig och fick två (!!) tänder. Det var en tuff liten period minsann. Men nu är du som vanligt igen med två söta framtänder nere som sticker ut.

Du tycker inte om att sova riktigt tror jag. På dagarna sover du tre gånger men oftast väldigt kort varje gång. 20-30 minuter, sen vaknar du och är stört omöjlig att söva om. Du vill amma dig till sömns, annars vill du inte gärna amma på dagarna utan äter hellre gröt eller någon puré du börjat få smaka på. På natten ammar du fortfarande varannan eller var tredje timma, vilket jag hoppas du kanske kan dra ut liiite mer på här snart.

Du gillar när man sjunger för dig. Då tittar du med stora ögon och är alldeles still. Om du är gnällig eller ledsen och ingenting annat funkar kan det hjälpa en liten stund med babblarna, de gillar du!

Du sitter gärna i knät men sitter inte still och gosar utan vill att något ska hända hela tiden och du har väldigt långa armar nu känns det som. Allt som är på bordet når du när du sitter i knät. Du står väldigt gärna upp men orkar inte jättelänge åt gången.

Det känns som att du funnits alltid fast det egentligen inte är så länge men redan är du mig så viktig. Så självklar. Så otroligt älskad från start, av alla i familjen. Penni skrev en filminbjudan en gång till dig när du fortfarande var i min mage och i den stod det "bebisen är med i familjen" och det har du verkligen varit från start. Till och med innan du fanns var du med i familjen. Du var sista pusselbiten min älskade son och det är så spännande att få se dig utvecklas varje dag. Tänk vad mycket som hänt sen du kom och tänk vad mycket som kommer ha hänt till nästa brev. Spännande!



























/Mamma



- iPhonemelie